Mantelzorg | Adviesraad Sociaal Domein Oss

-A A +A

Mantelzorg

afbeelding van Gerard Steverink

Mantelzorg

Wat denken organisaties, gemeenten, instellingen toch gemakkelijk over mantelzorg!

Tenminste dat beeld krijg ik meer en meer.

Zelf hebben wij veelvuldig contact met enkele echtparen waarvan de partner ook mantelzorgster is. En dat 24 uur per dag.

Beide echtparen hebben zoals dat tegenwoordig gaat een case manager. De een is actief en de ander praat.

Bij een van de echtparen is naast dementie ook nog de ziekte van Parkinson geconstateerd. De echtgenote, dus de mantelzorgster, lijdt aan afasie ten gevolge van een hersen infarct en tevens aan polyneuropathie. In deze situatie is er maar huishoudelijke hulp voor 1½ uur per week geïndiceerd !!!!!

In beide situaties krijgen de mantelzorgsters vaak te horen: “Je doet het goed” en “Volhouden hoor”. Waar blijft in deze tijd de echte hulp, de echte ondersteuning van de mantelzorgster?? Je doet het goed en volhouden hoor zijn de termen die ik in deze gezinnen regelmatig hoor.

Deze mantelzorgsters zijn resp. 83 en 76 jaar oud.

Beiden te maken met echtgenoten die dement zijn en niets meer kunnen. Niet meer kunnen lezen, geen klok meer kunnen kijken, zichzelf niet kunnen wassen, incontinentie verschijnselen hebben, zich ’s nachts aankleden, het toilet niet meer kunnen vinden en niet alleen gelaten kunnen worden.

En dan heb ik het over twee gezinnen en zo zijn er in ons land duizenden gezinnen die met dezelfde problemen te maken hebben en dan heb ik het alleen nog over dementie.

Wat dan nog meer. Het scala aan soorten zorg die wordt verleend is ontzettend groot.

“Volhouden hoor”, “Je doet het goed”.  Vaak in woorden. Geen daden.

Mij beperkend tot mantelzorg aan demente personen zeg ik: "De patiënt heeft Alzheimer maar de mantelzorger lijdt aan Alzheimer”.  En zo is het.

Vierentwintig uur mantelzorgster. Vierentwintig uur alert. Je ogen constant gericht op de mantelzorg vragende. Weinig slapen. Slaapt hij goed? Voor medicijnen zorgen, alert zijn op lichamelijke problemen, zijn zijn kleren schoon, je zelf helemaal vergeten,  hoor ik hem nog ademen? En in de ook weer onrustige nachtelijke uren komt het oververmoeide lichaam niet of nauwelijks tot rust. Ook mentaal raakt de mantelzorger/mantelzorgster uitgeput.

Bij een van de gezinnen die ik ken kunnen dichtbij wonende kinderen een beetje zorg uit handen nemen. Ik noem dit dan de randzorg, zoals de overige zorg op zich nemen. Financiën bijv. CAK contacten, Sociale Verzekeringsbank, contacten met zorginstellingen etc. etc. Dat moet dan ook nog eens vooraf zijn geregeld met bijv. een levenstestament. Anders: “Vanwege privacy mogen wij geen informatie geven”. Ik begrijp ook nog dat er bepaalde regels voor dit soort hulp moeten zijn, maar waarom zo verschrikkelijk moeilijk en zo ontzettend bureaucratisch?  Maar de echte  directe zorg blijft bij de mantelzorger.

Bij een van de zieke mensen is het regelamtig een probleem hem naar een dagopvang te krijgen. Voor twee uur in de week !!  Wat een probleem. “Ik ga niet” "Ik wil niet". Zelf brengen en ophalen lukt nog wel eens.

“Gelukkig” is bij een gezin de demente partner nu opgenomen in een verpleeghuis.

Is er dan rust bij de andere partner??  Nee, ook dan nog 24 uur zorg. En ook nog dagelijks de was meenemen. Want niet alle was wordt gewassen in het verpleeghuis.  

En wat een situatie nu, ineens alleen slapen terwijl je al 52 jaar of soms langer naast elkaar hebt geslapen!!!   

Wanneer je zo dicht in je eigen omgeving dit alles ziet, een beetje randzorg verleent, dan ga je je realiseren hoe ontzettend zwaar lichamelijk en psychisch mantelzorg is.

Dan zie je ook dat mantelzorgers in de kou staan. Niet alleen door onvoldoende zorg voor hun partner, maar ook onvoldoende zorg voor henzelf. Dan zie je ook dat de andere oudere partner zich gaat verwaarlozen, niet op het uiterlijk let.

Iemand werkzaam in een organisatie die bij mantelzorg is betrokken zei eens: “Je moet blij zijn dat je mantelzorg kúnt geven”.  Herkent u zich in deze blijdschap????

 

Onderwerp: